3 anos de transplante!

Todo dia é dia de agradecer, mas quando se completa 3 anos de um transplante de medula é um dia pra lá de especial, dia de agradecer e comemorar a vida.
Há 3 anos o Léo recebia sua medula que lhe deu nova chance de vida, e graças a uma Italiana de Treviso hoje estamos comemorando esse dia.
Obrigada primeiramente a Deus que sem ele nada é possível, a essa italianinha que com
Um gesto de amor ao próximo salvou a vida do meu filho, a toda a equipe do hospital Sabara e Albert Eisntein que cuidaram do Léo com tanta dedicação e amor, e a todos os anjos disfarçados de pessoas que cruzaram nosso caminho.
Foi uma longa estrada até aqui, mas sou recompensada a cada dia, Leozinho é uma criança encantadora, engraçada, amorosa, inteligente, com uma personalidade super forte também, tudo isso o torna um serzinho pra lá de especial!
Bora comemorar!!!

6 meses pós transplante...

Hoje faz 6 meses que o Léo recebeu sua nova medula, a sua salvadora que lhe deu novamente a chance de viver nesse mundo, o que falar desse tempo? que a vida é uma monta russa....

Passamos dias maravilhosos, quando o Léo evolui em alguma coisa é uma festa só.... o simples fato de ele conseguir colocar sozinho a chupeta na boca é motivo de vídeos, fotos  e festas, conseguir se alimentar bem, mamar, e até não vomitar é coisa que marcamos data e comemoramos... mas também passamos algumas boas quedas... de achar que está tudo bem e em uma ida de rotina no hospital, ele ter uma infecção forte e ter que ser internado, ir para UTI novamente, e muitas outras coisinhas pequenas perto de tudo que ele já passou mas que nos deixam muito triste, alergias, a nova medula atacou ele, muitas fases difíceis sem comer e sem mamar, mas todas as fases estão ficando para trás e se Deus quiser cada dia mais a nossa montanha russa da vida ficará mais retinha sem tantos altos e baixos...

Eu esperava  estar em uma situação diferente hoje (6 meses pós transplante)  mas ainda o Léo requer muitos cuidados, essa semana estamos indo todos os dias no hospital tomar um antibiótico mais forte na veia pois ele teve uma nova infecção, onde? por que? não sabemos apenas os exames de sangue que estavam bem alterados mostraram, mas já está melhorando, mas também poderia ser pior, então a gente respira fundo, levanta a cabeça, agradece a Deus por ele estar vivo e vamos que vamos...

Muitas pessoas me perguntam sobre o Blog, sobre o face, por que não escrevo mais...

O dia a dia tem sido muito corrido, o Léo exige muito e além dos cuidados todos ele está começando a  "ser Criança" quer brincar se irrita de ficar em casa, então são muitas coisas para fazer,  eu também estou tentando colocar minha vida em dia depois de 7 meses "internada"  e estou tentando esquecer um pouco tudo que passamos, quero tentar levar uma vida o mais normal possível e entrar no blog ver as fotos, ver os post me dói muito, hoje muito mais do que na época, hoje acho que estou mais sensível, durante os 7 meses eu tive que ser forte, não tinha outra opção também, mas hoje em dia muitas coisas me fazem chorar de alegria e tristeza na mesma intensidade, ainda estou procurando o meu meio termo e tentar esquecer esse quase um ano de luta é uma forma que encontrei...

Eu  quero que o Blog sirva para ajudar outras pessoas que possam um dia precisar de apoio, informação, como já fiquei sabendo que já ajudou outras pessoas.... caso alguém precise um dia também meu e-mail: analymb@terra.com.br

E o Face, tem tantos amigos novos, que um dia o Léo vai ter prazer de conhecer, prometo pelo face ir dando aS boas noticias dele, até um dia ele mesmo postar...

Quero mais uma vez agradecer o carinho de cada um, as orações, as mensagens de apoio, sempre falei e vou falar mais uma vez é graças a todo esse carinho que essa história está tendo um final feliz, essa vitória não é só do Léo é de todos...

E hoje podemos dizer LEONARDO VENCEU ESSA GUERRA CONTRA O SCID !!!

Ainda tem uma estrada até uma vida NORMAL mas a guerra ele venceu!!

OBRIGADA MEU DEUS POR ESSA BENÇÂO E POR ESSE APRENDIZADO QUE ESTAMOS TENDO.

OBRIGADA A TODOS QUE DE ALGUMA FORMA NOS AJUDARAM, MUITOS AS VEZES SEM SABER... OBRIGADA A MINHA FAMILIA QUE NUNCA NOS ABADONARAM E  NOS AJUDARAM EM TODOS OS MOMENTOS.... AOS NOSSOS AMIGOS QUE NOS MOSTRAM O QUANTO SÃO ESPECIAIS E QUE ESCOLHEMOS CERTO RSRSRS E A DEUS POR TER COLOCADO AS PESSOAS CERTAS NO NOSSO CAMINHO.

Muitos beijos para todos, fiquem com Deus e vamos tirar as boas lições de tudo isso e a principal que aprendi é viver cada dia como se fosse o ultimo e se preocupar mais com o ser do que com o ter... e vamos ser FELIZ!!!

Meu primeiro Aniversário

Hoje é o dia mais especial da minha vida, há um ano atrás a minha vida acabava de mudar, ou melhor de virar de cabeça para baixo, e não é que mesmo de cabeça para baixo o mundo pode ser lindo???
O Léo desde que nasceu, foi um bebê encantador, calmo, sorridente, até os 3 meses nem colica teve.... depois.... o que todos vcs sabem, uma verdadeira luta por 7 meses dentro de um hospital e até hoje pequenas batalhas diárias e ele continua, calmo, encantador e sorridente, um guerreiro que já mostrou para que veio nessa vida, veio para mudar para melhor a minha vida, da minha família, dos nossos amigos e até mesmo de quem nem conhecemos, ele veio de mansinho e já fez uma linda história para ser contada, para mostrar que Deus existe e  que amor e fé movem montanhas....
Léo você foi mega  sonhado e planejado e te ganhei muito rápido de presente, eu nem acreditava... mas estava lá os 2 risquinhos no teste e eu quase morrendo de tanta alegria, naquele momento eu já podia te amar e começei a sonhar a nossa vida juntos, mas Deus fez outros planos e com certeza ele sempre acerta, pois talvez se não estivesse existido esse ¨longo capítulo¨na sua vida, talvez poderia ter sido como eu sonhei, mas não teria sido tão intenso e tão inesquecível, não teria tantas comemorações com cada evolução, não teria tantas vitórias e tantos amigos como temos hoje ( isso é para a mãe bixo do mato perder um pouco a timidez).
Você me ensinou o que é o amor incondicional, a fé, o que é querer viver, a lutar, a ser menos egoísta isso foi o mais difícil, que aconteceu quando em um momento de você muito grave, eu que só pedia para Deus para te curar, eu pensei não posso ser tão egoísta e então te entreguei para Deus e disse que fosse feito o melhor para o Léo, que eu iria aceitar, mesmo que não fosse o que eu queria, e desde esse dia eu começei a rezar assim, eu nunca mais pedi nada específico eu só peço assim: Deus que seja feita a melhor coisa nas nossas vidas, pois só você sabe o melhor, o que realmente preciso.... e acreditem as coisas melhoraram muuuiiittoooooo!!!!!
Filho, Parabéns, muitos e muitos anos de vida com muita saúde, paz e amor que você consiga sempre levar amor e felicidade por onde passar!!!! Te amo muuuuiitoooo, D+++++, para sempre..... do tamanho do universo X 100000 !!!!! Obrigada por me escolher como sua mãe, prometo fazer sempre o possível e impossível para ser merecedora desse presente que é ser sua mãe! Obrigada Papai do céu pelo Leozinho e pela sua saúde que está cada dia melhor!
Rogerio Vilela Parabéns para nós, que fizemos nosso Ironbaby, nosso eterno presente!!!! Te amo muito e vc é um exelente pai!!! Obrigada por me dar um mini Rogerinho!!!!
Obrigada a todos que acompanharam até hoje o Blog, que rezaram e rezam pelo Léo, sem vocês hoje não estariamos aqui comemorando esse aniversário... nossa vonrtade era de estarmos todos reunidos comemorando, infelizmente ele ainda não pode, mas ano que vem estaremos juntos....
Mas a mamãe fez uma festinha para ele em casa, que foi muito linda e alegre, o Léo se divertiu e comemoramos muito essa benção que é estar com ele, comemorando seu primeiro aniversário e o melhor em casa!!!!!
Ele está cada dia melhor, logo logo a medula estará funcionando 100% e poderemos estar juntos de todos vocês,  assim que puder faremos a missa de ação de graças e avisaremos todos!!!!

Muitos beijos para todos.... E PARABÉNS Leozinho!!!!!! Te amoooooooo!!!!!!


Amores da minha vida!




Mãe e pai de um Príncipe e o Príncipe lindo!!!



Meu maladrinho!!!

3 meses do transplante !

Bom dia, hoje faz 3 meses que o Léo fez o transplante e ontem 9 meses de luta, engraçado o mesmo tempo parecer uma eternidade e as vezes parecer ontem, as vezes fico pensando as coisas que vivenciei nesses 9 meses e meu coração dói, foram momentos muito difíceis que eu segurei firme para não desabar, ainda hoje passo alguns momentos complicados, de aflição mas nada chega a um terço de tudo que ja passei, como aguentei e aguento ? Não tem outra explicação a não ser força de Deus, lógico que tenho pessoas ao meu lado, mas o único que sabe o que passei e o que tenho no meu coração é Deus, o que tento fazer é esquecer o que passou, viver a vida  o mais normal possível, não trata-lo como um bebê doente, pois a única coisa que ele é, é um super guerreiro, um Iron baby, que esta atrasado em muitas coisas, que precisa de cuidados especiais, mas que logo estará super esperto, grande, gordinho e podendo ter a vida normal de uma criança.
Geralmente os remédios são por uns 6 meses estamos na metade, logo logo vamos poder passear com ele, e aos poucos voltar a viver uma vida normal com muuuuiiiiittooooosssssss passeios para tirar o atraso kkkkkk
Vou tirar umas férias de escrever, mas não se preocupem, qualquer novidade aviso, como outro dia alguém escreveu no face do Léo, falta de notícias é notícia boa! É só para descansar um pouco e se dedicar so para o Léo sem facebook, sem blog, sem internet .... Só nós e o mickey mouse que não pode faltar kkkkkk
Beijinhos para todos

Tudo caminhando bem!

Boa tarde,
Mais uma semana chega ao fim, semana cansativa mas boa e com progressos.
Terça feira o Léo foi mais uma vez para o centro cirúrgico fazer uma pequena cirurgia para colocação de um cateter subcutâneo, chamado portocath ele fica no peito e agora quando vamos ao ambulatório é colocado a agulha nesse aparelho, que ja consegue colher os exames, fazer as transfusões e medicações necessárias por ali e ele não sofre mais tentando pegar as veinhas no braçinho que já estava bem difícil.
Apesar disso, ele passou uma boa semana tem conseguido se alimentar e já ate ganhou umas graminhas ebaaaaaa 😀 as vezes ele da bastante trabalho para comer e as vezes parece um Leãozinho rsrsrs
Eu sinto que a fase ruim está ficando para trás e que de agora em diante so alegria e coisas boas.
Peço desculpa de não dar notícias sempre mas está bem corrido, não se preocupem se eu der uma sumidinha, qualquer novidade eu venho avisar.
Hoje queria pedir oracão por duas pessoas, uma é um amiguinho do Léo também com SCID que fez o transplante e acabou falhando ele vai ter que fazer novamente, que Deus de forças para ele e para a mãe dele que está bem triste. O nome dele é Victor Hugo.
E também por uma menina que não conheço mas vi a história no face e que me comoveu muito o nome dela é Fabi, ela tem 26 anos, teve uma embolia pulmonar, e esta a 16 dias lutando pela vida, mas esta em estado grave.
Bom fds para todos!
Beijinhos

Um otimo fds!!!! bjinhos

11 meses de muito amor!

Ontem o Leozinho completou 11 meses, nossa como o tempo passou rápido... ao mesmo tempo alguns momentos uma eternidade. Ontem foi o primeiro mêsversário que passamos em casa depois de 7 comemorando em hospital, foi um dia delicioso, apesar que ele teve que ir no ambulatório para checar um exame que não estava muito bem na sexta, ele fez o exame estava melhor e pode voltar para casa rapidinho. Nesses 11 meses muita coisa mudou,  não só nele, mas em toda família, e dentro de mim o meu amor que só aumentou dia a pós dia, a cada risadinha, a cada gracinha, a cada olhar encantador, ele conseguiu o que eu achava impossível amar ele mais e mais a cada dia um amor que já era gigante, hoje ele é para sempre, eu ganhei uma tatuagem nova para eternizar na pele, o que já eterno no meu coração.
Filho você é meu amor eterno, meu infinito, minha vida, por você e para você eu vivo e luto dia a dia, Parabéns pelo seus 11 meses de vida e luta, você é um lutador e o melhor um vencedor, estarei sempre do seu lado. Te amo mais que tudo no mundo!!!!!!

Esse fim de semana foi de progresso, ele está conseguindo se alimentar melhor, vamos leva-lo em uma gastropediatra, para ela nos ajudar na parte da barriguinha que hoje é o que falta para ele poder ficar bem, os exames da medula, são feitos sempre que vamos no ambulatório (3x na semana) talvez logo vamos mudar para 2x na semana, a medula está indo bem, geralmente 1x por semana as células novas caem um pouco e ele toma a medicação que estimula a produção da medula, até isso ir se espaçando e não precisar mais dessa medicação. Hoje é o D+83, cada dia fica mais longe as coisas ruins que já passamos e quero que fique somente lá, em um passado que quero ir esquecendo e ficar somente as coisas boas....

Seu novo amiguinho!!!!

Beijinhos para todos

Melhora barriguinha!! Melhora!!!!

Oi vim dar notícias do Leozinho, ele esta bem, segunda passou o dia inteiro no hospital para fazer exames, fez endoscopia e colonoscopia, deu que esta inflamado e possivelmente seja a doenca do enxerto contra o hospedeiro (GVHD) esta sendo medicado e ainda estão fazendo outros exames para ver se pode ter alguma infecção por vírus que esteja causando essa diarréia e fazendo ele não mamar e comer. Hoje isso me deixa muito triste, pois é terrível ver ele não comer/ mamar e o pior ver ele não ganhar peso e crescer como um Bebê normal sei que é por conta de tudo que ele ja passou e ainda passa, mas alimentação é uma coisa que aflige todas as mães e eu ver meu filho como ele está é muito triste e dolorido para mim! Gostaria de pedir orações para que essa parte seja resolvida que ele melhore logo, que consiga se alimentar, voltar a ganhar peso e crescer, para ter uma idéia ele nem entra na curva de crescimento para a idade dele, ele hoje tem o mesmo peso que ele tinha com 3 meses. 
Mas ele é um guerreiro passou por tantas e vai ficar bom logo... E com a orações de todos isso vai ser o quanto antes.
Beijos